Junta directiva

Nacido en Montevideo (Uruguay) casado y padre de 2 hijos. Vive en Argentina desde 1998.

En 2001, su segundo hijo nació con síndrome de Down y fue cuando comenzó a involucrarse activamente en esta discapacidad intelectual, convencido de que las familias tienen que tomar un rol activo “no podemos ser meramente espectadores si queremos cambiar la realidad”.

De esta forma, en 2007 se une a la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina - ASDRA, entidad con casi 30 años de trayectoria. Actualmente, es vicepresidente de ASDRA y, desde marzo de 2016, presidente de FIADOWN.

En el ámbito profesional es ejecutivo con cerca de 20 años de experiencia en el desarrollo, implementación y operación de tecnología informática, siendo gerente de Sistemas en las principales cadenas de retail de la Argentina y actualmente en una compañía de agrobusiness que tiene operaciones en Argentina, Uruguay, Europa y Estados Unidos.

Chilena y madre de 3 hijos (Derek, Nikolai y Catalina) uno de ellos con síndrome de Down.

Diplomada en Educación Inclusiva por la Pontificia Universidad Católica de Chile (PUC) y diplomada en Derechos Humanos y Discapacidad por la Universidad Técnica De Barcelona.

Se desarrolla en el ámbito profesional como Directora Poéticas S.A  en el área proyectos educativos.

Es fundadora y, desde el año 2004, presidenta de Down 21 Chile. Actualmente es vicepresidenta de FIADOWN- Federación Iberoamericana Síndrome de Down.

También es comisionada presidencial Discapacidad, miembro consultivo Red Iberoamericana de expertos CDPCD, ONU, preparadora Laboral para personas con discapacidad, asesora cámara de Diputados programa ECA, relatora Internacional Síndrome de Down y discapacidad intelectual, representante autorizada lectura accesible (IFLA) para personas con discapacidad intelectual en América y responsable de alfabetización de las personas con síndrome de Down en Chile

Ha publicado diferentes libros de apoyo al aprendizaje de las personas con discapacidad. Ha impulsado leyes y mejorado normas en beneficio de las personas con síndrome de Down y discapacidad.

Nacida en Barranquilla (Colombia) de ascendencia alemana, casada y madre de 3 hijos. Ingeniera Industrial de profesión, ha estado vinculada a trabajos gerenciales, administrativos y de consultoría en corporaciones financieras, empresas agroindustriales y la Gerencia General de la aerolínea Avianca para Santa Marta y el Magdalena durante ocho años.

En 2003, desde que su tercera hija nació con síndrome de Down, empezó a formarse sobre esta discapacidad intelectual asistiendo a cursos, talleres, seminarios y congresos tanto en Colombia como en otros países, ya que en la Costa Caribe colombiana no existía ninguna asociación ni institución dedicada al síndrome de Down.

Con el fin de suplir esta necesidad, junto a un grupo de padres, crea en 2007 la Fundación Síndrome de Down del Caribe - FUNDOWN CARIBE y es presidenta y representante legal desde su creación a la fecha, dedicándose desde entonces exclusivamente y de forma desinteresada a esta organización.

Actualmente, y hasta 2018, es miembro del Comité Distrital de Discapacidad de la Alcaldía de Barranquilla y miembro del Comité Local de Discapacidad de Riomar. También fue miembro del Comité Directivo de Down Syndrome International (DSI) desde 2009 hasta 2012.

Lleva vinculado al movimiento asociativo desde que nació su hijo Daniel en 1993. Casado y con tres hijos, es presidente, desde su constitución, de la Asociación DOWN COMPOSTELA (1997) y de la FUNDACIÓN DOWN COMPOSTELA (2006).

Forma parte de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA desde el año 2002, primero como vocal y, desde 2010, como tesorero. Antes de este período también fue vocal y secretario de la Junta Directiva de la Federación en el bienio 1997-1998. En marzo de 2016 fue elegido Secretario General de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN).

Es Licenciado en Ciencias de la Información por la Universidad de Santiago, en la que también cursó estudios de Medicina, y máster en Gestión Comercial y Marketing por el Instituto de Educación Superior Intercontinental de la Empresa (IESIDE) AFundación. 

En abril de 2016 puso en marcha su primer proyecto empresarial, con la constitución de Alicentis SL, empresa que se dedica a la comunicación integral y marketing. Previamente, y durante treinta años (de 1986 a 2016) su carrera profesional estuvo vinculada al diario El Correo Gallego, en el que fue jefe de sección de diferentes secciones de la Redacción y Edición Digital y, en su última década en el Grupo Correo Gallego, ejerció como Coordinador General de Marketing Corporativo.

Se vinculó a los colectivos de síndrome de Down desde el nacimiento de su hijo Leandro en el año 1997.

Forma parte de la Comisión  Directiva de  la Asociación Down del Uruguay - ADdU (fundada en 1986) desde el año 2013 como secretaria. Antes de este período fue tesorera de la ADdU  en dos periodos. En marzo de 2016 fue elegida tesorera de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN).

Participa como representante de la ADdU en la FUAP (Federación de Padres de Personas con discapacidad intelectual) y como representante de esta entidad en la subcomisión de Educación de la Comisión Nacional Honoraria del Discapacitado y en el GTEI (Grupo de Trabajo de Educación Inclusiva). Ambos interlocutores frente al Ministerio de Educación y Cultura de su país.

Junto al Ministerio participó en la elaboración del Protocolo de Inclusión Educativa formulado en el año 2016.

Es Licenciada en Psicopedagogía por el Instituto Universitario CEDIIAP de Montevideo.

Trabaja como psicopedagoga independiente en Alphapsi (Centro Psicopedagógico de Razonamiento) y como administrativa en la fábrica de aluminio ALUFRAN.

Abogado de profesión por la Universidad de Buenos Aires posee un magister en Administración y Políticas Públicas por Universidad de San Andrés.

Es presidente del Consejo Asesor y ex Presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina - ASDRA. Ha sido vicepresidente y, en la actualidad, es vocal de FIADOWN.

Ha sido candidato por la Argentina al Comité de la CDPD- ONU en 2008 y 2010, miembro del Comité Técnico de la CONADIS en representación de la ANSES (Argentina) y miembro del Directorio de Prestaciones Básicas para personas con Discapacidad de CONADIS por la SAFJP (de 1997 a 2001).

Es coautor de los libros ‘Políticas sobre Discapacidad en la Argentina’ (Ed. Siglo XXI, BsAs, 2010) y ‘Las campanas de madera. Discapacidad Familia y Sociedad’ (edición libre en www.asdra.org.ar ).

Autor de numerosos artículos y ponencias sobre discapacidad y derechos. Expositor, panelista y profesor en cursos de posgrado en políticas sociales en diversas universidades, congresos, talleres y conferencias de Argentina y el exterior.

Es historiadora por la Pontificia Universidad Católica del Perú. Actualmente se encuentra culminando una maestría en educación inclusiva en la Universidad de Syracuse (Nueva York) como becaria de Open Society Foundations. Cuenta con estudios de post grado en la Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales de París, con diploma en derechos humanos y salud por la Universidad Cayetano Heredia, y con certificado en políticas públicas y discapacidad por la Universidad de Minnesota (becaria de Hubert Humphrey Fellowship Program). 

Es madre de tres hijos, el segundo de los cuales – Daniel - tiene síndrome Down; en 1995 fundó la Sociedad Peruana de Síndrome Down - SPSD, de la cual es presidenta fundadora. Es miembro de la Red Regional por la Educación Inclusiva, del directorio de Sociedad y Discapacidad y de Fiadown.

Con más de 25 años de experiencia abogando por los derechos de las personas con discapacidad, ha trabajado como directora ejecutiva de la Sociedad Peruana de Síndrome Down, asesora de la Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad del Congreso de la República, oficial de principios y valores para la región de América del Sur en la Federación Internacional de la Cruz Roja y periodista en la revista Caretas. Ha sido también miembro del Consejo Consultivo de la Comisión de Inclusión Social y Personas con Discapacidad del Congreso de la República y representante de sociedad civil en la Comisión Especial sobre Discapacidad del Congreso para la elaboración de una propuesta legal de reforma del Código Civil en conformidad con la CDPD.

Recibió una beca para líderes comunitarios de la 92nd Street Y & Ford Motor Company International Fellowship (Columbia University, 2012), y una beca del Observatorio en Inequidad (University of Miami, 2009) con la cual llevó a cabo una investigación sobre los planes de igualdad de oportunidades para personas con discapacidad en Perú. Ha desarrollado investigaciones sobre violencia sexual y acceso a la justicia de niñas, niños y adolescentes con discapacidad; y publicado un estudio sobre derechos y niñez con discapacidad.

Forma parte de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA desde 2011, ocupando el cargo de vocal. Se forma como Diplomada Universitaria en Enfermería en Huesca, y empieza a ejercer su profesión en 1979 en el Hospital Sagrado Corazón de Jesús de esa misma ciudad, donde continúa su trayectoria profesional desde entonces.

Es madre de un joven con síndrome de Down y preside DOWN HUESCA desde su fundación en 1991.

Ha recibido la distinción del Ayuntamiento de Huesca como ‘Persona Amiga de la Infancia en Desarrollo 2016-2017’.